Hoarding Disorder – oltre la prospettiva OCD, OCPD [Disturbo da accumulo .1]

Da vari anni seguo il tema dell’hoarding sia come manifestazione clinica che come settore di ricerca e l’attenzione, anche mediatica, che il disturbo sta avendo negli ultimi mesi mi sembra meriti un momento di approfondimento sullo stato della ricerca e su quello dei trattamenti.

In ambito scientifico gli ultimi 10 anni hanno visto un fiorire esponenziale di studi su quella che prima veniva considerata una manifestazione secondaria di OCD o di OCPD. L’esito di questa attività di ricerca sviluppata in differenti ambiti (neuroscienze, studi genetici, studi di outcome, ecc.) ha portato nei clinici nuovi elementi di comprensione circa la natura peculiare del disturbo e la creazione nel DSM-V di prossima uscita di una categoria nosografica denominata “Hoarding Disorder” dotata di criteri diagnostici propri. Pur con tutti i limiti noti della nosografia del DSM questo va considerato sicuramente un passo importante che favorirà ulteriormente sia lo sviluppo della ricerca che quello dei trattamenti cogliendo peraltro una situazione già consolidata de facto (da alcuni anni molti studi sul disturbo ossessivo compulsivo escludono sistematicamente dal campione gli hoarders ritenuti sostanzialmente differenti rispetto agli altri sottotipi OCD). Dall’altro lato, anche per i non addetti ai lavori, il termine hoarding ha cominciato ad entrare nel vocabolario comune principalmente per il successo di alcune serie TV, prodotte negli Stati Uniti (e ritrasmesse anche in Italia) che seppur criticabili da un certo punto di vista, hanno se non altro alzato il livello di consapevolezza generale sul tema.

In italiano il termine Hoarding non è di facile traducibilità esistono per tanto una serie di etichette che identificano il disturbo ma che per motivi differenti risultano o riduttive o fuorvianti (Disposofobia, Sillogomania, Accaparramento Compulsivo, Accumulo Patologico, Mentalità Messie, Sindrome di Collyer); personalmente non avendo ancora trovato un alternativa convincente utilizzerò il termine originale. Nei prossimi post sarà un po’ ripercorso il cammino fatto fino ad oggi per il riconoscimento del disturbo, la sua inclusione nel DSM-V, le basi di questo riconoscimento (in particolare quelle interessantissime di tipo genetico e neurobiologico), le prospettive di studio verso ipotesi eziopatogenetiche di tipo traumatico e ovviamente le possibilità di trattamento.

Per la mia esperienza nel nostro paese il tema dell’hoarding viene spesso totalmente ignorato o sottovalutato considerandolo sempre:

un aspetto caratterizzante un altro disturbo (OCD, OCPD, ecc.)
un aspetto secondario ad altri disturbi (depressione, ansia sociale, disturbi di asse II, inziale demenza)
un’ espressione di pigrizia, avarizia, disordine, ecc.
un tratto caratteriale un po’ eccentrico ma fondamentalmente innocuo

E’ senz’altro vero che molte condizioni possono produrre comportamenti di hoarding ma è anche vero che la ricerca già da almeno un decennio permette di discriminare un profilo di hoarding “puro” da uno in comorbilità o secondario ad altre patologie. In questo senso il suo riconoscimento formale aiuterà a porre maggior attenzione all’inclusione in fase di assessment psico-sociale di elementi di indagine su questo aspetto spesso fortemente invalidante.

Vediamo alcuni aspetti essenziali che caratterizzano il disturbo di hoarding. Sostanzialmente si tratta di un modello di comportamento caratterizzato dall’incapacità di eliminare alcunché dai propri spazi vitali (casa, auto, ufficio, ecc.) talvolta accompagnata dall’eccessiva acquisizione di oggetti per il loro carattere di “affare” o “scorta”. Si crea così uno sbilanciamento tra il materiale che “esce” (quasi nulla / nulla) e quello che “entra” perché acquistato o raccolto in giro (volantini, bustine di zucchero, giornali, vestiti, cibo, in alcuni casi addirittura animali). Nel tempo questo determina il progressivo ingombro di tutti gli spazi disponibili inclusi quelli vitali per cucinare, dormire, lavarsi determinando in ultimo l’impossibilità a svolgere le normali attività quotidiane. La gravità del comportamento di accumulo può essere valutata in ambiente anglosassone con differenti scale (Saving Inventory Revised, Hoarding Rating Scale, UCLA Hoarding Severity Scale oltre alla ben nota NGSCD Clutter Hoarding Scale che valuta le condizioni oggettive degli ambienti). Questo meccanismo determina un circolo vizioso con gravissimi impatti sulla persona ed i suoi familiari. La casa progressivamente non è più adatta a svolgere le sue funzioni, vi è una riduzione e talvolta un crollo del funzionamento lavorativo e sociale. Spesso sorgono problemi economici per le eccessive spese, i mancati guadagni o la mancata amministrazione dei propri beni. Vi è un progressivo isolamento ed anche i rapporti con i familiari diventano sempre più difficili, caratterizzati spesso da rabbia e vergogna. Si tratta quasi sempre di una spirale discendente che determina specie in età avanzata ulteriori problemi. La persona non accetta di far entrare nessuno nei propri ambienti per effettuare delle riparazioni, gli spazi si deteriorano ulteriormente con gravi problemi igienici, il materiale accumulato inoltre crea rischi di cadute e di incendio. Si determinano situazioni di conflittualità con il vicinato. Anche se si tratta di un caso estremo consiglio di leggere la storia dei fratelli Collyer (il primo caso documentato di hoarding dal cui nome Sindrome di Collyer) che nel ’47 letteralmente morirono sotterrati nella loro casa di New York sotto 130 tonnellate di “roba”.

Ma se tutto questo è causato semplicemente dalla difficoltà di liberarsi delle cose accumulate cos’è che mantiene il disturbo? Sostanzialmente si tratta di aspetti disfunzionali in una o più di queste tre aree:

1/ Information processing

Chi ha un disturbo di Hoarding ha:

difficoltà a categorizzare i propri beni (ad esempio, decidere ciò che ha valore e ciò che non ne ha)
difficoltà a prendere decisioni su cosa fare con tali beni
difficoltà a ricordare dove sono le cose (spesso vuole mantenere tutto in vista in modo da non dimenticare)

2/ Beliefs patogeni sui propri beni

Chi ha un disturbo di Hoarding:

sente un forte senso di attaccamento emotivo nei confronti dei propri beni (ad esempio, un oggetto potrebbe essere avvertito come unico, una parte della persona o della sua storia)
si sente responsabile per gli oggetti e a volte pensa che le cose inanimate abbiano dei sentimenti
sente il bisogno di mantenere il controllo sui propri beni (e quindi non vuole che nessuno tocchi o sposti tali oggetti)
è preoccupato di dimenticare le cose (e usa gli oggetti come promemoria visuale)

3/ Stress emotivo connesso all’eliminazione

Chi ha un disturbo di Hoarding:

si sente molto ansioso o turbato quando si tratta di prendere una decisione su cosa eliminare
ha un tratto perfezionistico che determina la paura di prendere la decisione sbagliata su cosa tenere e cosa buttare via
controlla le proprie sensazioni di disagio, evitando di iniziare il compito di eliminazione e procrastinando

Dal punto di vista epidemiologico numerosi studi collocano la presenza dell’hoarding disorder tra il 2 e il 5% della popolazione generale, una percentuale significativamente più alta rispetto all’incidenza di altri disturbi come il disturbo ossessivo compulsivo, il disturbo di panico e la schizofrenia. La tendenza all’accumulo spesso inizia durante l’infanzia o l’adolescenza, ma di solito non ha manifestazioni severe fino all’età adulta. L’hoarding si presenta spesso nelle famiglie dove sono presenti altri disturbi, come depressione, ansia sociale, disturbo bipolare, ecc. La maggior parte delle persone con accumulo compulsivo può indicare almeno un altro membro della famiglia con lo stesso problema. Risultati di linkage genetico suggeriscono che una regione del cromosoma 14 sia legata al comportamento di hoarding in queste famiglie.

Una domanda che prima o poi emerge sempre quando si parla di hoarding è come sia determinabile il confine tra normalità e patologia, anche considerando che spesso l’hoarder vive il suo disturbo in modo egosintonico. Qualcuno si chiede “in fondo l’hoarding non è una forma di collezionismo estremo?”. Tutti in qualche fase della vita abbiamo avuto la sensazione di accumulare troppa roba e molti di noi sono dei collezionisti di qualche cosa, ma le manifestazioni di rilievo clinico esposte sopra sono di per sé sufficienti a tracciare una demarcazione sostanziale (quando tali manifestazioni siano di ordine sub-clinico è utile considerarle comunque un campanello di allarme).

Nei prossimi post verranno trattati alcuni degli aspetti qui accennati in modo più approfondito ed il tema del supporto ai familiari nel trattamento del paziente.

Alessandro Marcengo [amarcengo@psicoterapie.pro]

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