Da vari anni seguo il tema dell’hoarding sia come manifestazione clinica che come settore di ricerca e l’attenzione, anche mediatica, che il disturbo sta avendo negli ultimi mesi mi sembra meriti un momento di approfondimento sullo stato della ricerca e su quello dei trattamenti.

In ambito scientifico gli ultimi 10 anni hanno visto un fiorire esponenziale di studi su quella che prima veniva considerata una manifestazione secondaria di OCD o di OCPD. L’esito di questa attività di ricerca sviluppata in differenti ambiti (neuroscienze, studi genetici, studi di outcome, ecc.) ha portato nei clinici nuovi elementi di comprensione circa la natura peculiare del disturbo e la creazione nel DSM-V di prossima uscita di una categoria nosografica denominata “Hoarding Disorder” dotata di criteri diagnostici propri. Pur con tutti i limiti noti della nosografia del DSM questo va considerato sicuramente un passo importante che favorirà ulteriormente sia lo sviluppo della ricerca che quello dei trattamenti cogliendo peraltro una situazione già consolidata de facto (da alcuni anni molti studi sul disturbo ossessivo compulsivo escludono sistematicamente dal campione gli hoarders ritenuti sostanzialmente differenti rispetto agli altri sottotipi OCD). Dall’altro lato, anche per i non addetti ai lavori, il termine hoarding ha cominciato ad entrare nel vocabolario comune principalmente per il successo di alcune serie TV, prodotte negli Stati Uniti (e ritrasmesse anche in Italia) che seppur criticabili da un certo punto di vista, hanno se non altro alzato il livello di consapevolezza generale sul tema.
In italiano il termine Hoarding non è di facile traducibilità esistono per tanto una serie di etichette che identificano il disturbo ma che per motivi differenti risultano o riduttive o fuorvianti (Disposofobia, Sillogomania, Accaparramento Compulsivo, Accumulo Patologico, Mentalità Messie, Sindrome di Collyer); personalmente non avendo ancora trovato un alternativa convincente utilizzerò il termine originale. Nei prossimi post sarà un po’ ripercorso il cammino fatto fino ad oggi per il riconoscimento del disturbo, la sua inclusione nel DSM-V, le basi di questo riconoscimento (in particolare quelle interessantissime di tipo genetico e neurobiologico), le prospettive di studio verso ipotesi eziopatogenetiche di tipo traumatico e ovviamente le possibilità di trattamento.
Per la mia esperienza nel nostro paese il tema dell’hoarding viene spesso totalmente ignorato o sottovalutato considerandolo sempre:
- un aspetto caratterizzante un altro disturbo (OCD, OCPD, ecc.)
- un aspetto secondario ad altri disturbi (depressione, ansia sociale, disturbi di asse II, inziale demenza)
- un’ espressione di pigrizia, avarizia, disordine, ecc.
- un tratto caratteriale un po’ eccentrico ma fondamentalmente innocuo
E’ senz’altro vero che molte condizioni possono produrre comportamenti di hoarding ma è anche vero che la ricerca già da almeno un decennio permette di discriminare un profilo di hoarding “puro” da uno in comorbilità o secondario ad altre patologie. In questo senso il suo riconoscimento formale aiuterà a porre maggior attenzione all’inclusione in fase di assessment psico-sociale di elementi di indagine su questo aspetto spesso fortemente invalidante.
Vediamo alcuni aspetti essenziali che caratterizzano il disturbo di hoarding. Sostanzialmente si tratta di un modello di comportamento caratterizzato dall’incapacità di eliminare alcunché dai propri spazi vitali (casa, auto, ufficio, ecc.) talvolta accompagnata dall’eccessiva acquisizione di oggetti per il loro carattere di “affare” o “scorta”. Si crea così uno sbilanciamento tra il materiale che “esce” (quasi nulla / nulla) e quello che “entra” perché acquistato o raccolto in giro (volantini, bustine di zucchero, giornali, vestiti, cibo, in alcuni casi addirittura animali). Nel tempo questo determina il progressivo ingombro di tutti gli spazi disponibili inclusi quelli vitali per cucinare, dormire, lavarsi determinando in ultimo l’impossibilità a svolgere le normali attività quotidiane. La gravità del comportamento di accumulo può essere valutata in ambiente anglosassone con differenti scale (Saving Inventory Revised, Hoarding Rating Scale, UCLA Hoarding Severity Scale oltre alla ben nota NGSCD Clutter Hoarding Scale che valuta le condizioni oggettive degli ambienti). Questo meccanismo determina un circolo vizioso con gravissimi impatti sulla persona ed i suoi familiari. La casa progressivamente non è più adatta a svolgere le sue funzioni, vi è una riduzione e talvolta un crollo del funzionamento lavorativo e sociale. Spesso sorgono problemi economici per le eccessive spese, i mancati guadagni o la mancata amministrazione dei propri beni. Vi è un progressivo isolamento ed anche i rapporti con i familiari diventano sempre più difficili, caratterizzati spesso da rabbia e vergogna. Si tratta quasi sempre di una spirale discendente che determina specie in età avanzata ulteriori problemi. La persona non accetta di far entrare nessuno nei propri ambienti per effettuare delle riparazioni, gli spazi si deteriorano ulteriormente con gravi problemi igienici, il materiale accumulato inoltre crea rischi di cadute e di incendio. Si determinano situazioni di conflittualità con il vicinato. Anche se si tratta di un caso estremo consiglio di leggere la storia dei fratelli Collyer (il primo caso documentato di hoarding dal cui nome Sindrome di Collyer) che nel ’47 letteralmente morirono sotterrati nella loro casa di New York sotto 130 tonnellate di “roba”.
Ma se tutto questo è causato semplicemente dalla difficoltà di liberarsi delle cose accumulate cos’è che mantiene il disturbo? Sostanzialmente si tratta di aspetti disfunzionali in una o più di queste tre aree:
1/ Information processing
Chi ha un disturbo di Hoarding ha:
- difficoltà a categorizzare i propri beni (ad esempio, decidere ciò che ha valore e ciò che non ne ha)
- difficoltà a prendere decisioni su cosa fare con tali beni
- difficoltà a ricordare dove sono le cose (spesso vuole mantenere tutto in vista in modo da non dimenticare)
2/ Beliefs patogeni sui propri beni
Chi ha un disturbo di Hoarding:
- sente un forte senso di attaccamento emotivo nei confronti dei propri beni (ad esempio, un oggetto potrebbe essere avvertito come unico, una parte della persona o della sua storia)
- si sente responsabile per gli oggetti e a volte pensa che le cose inanimate abbiano dei sentimenti
- sente il bisogno di mantenere il controllo sui propri beni (e quindi non vuole che nessuno tocchi o sposti tali oggetti)
- è preoccupato di dimenticare le cose (e usa gli oggetti come promemoria visuale)
3/ Stress emotivo connesso all’eliminazione
Chi ha un disturbo di Hoarding:
- si sente molto ansioso o turbato quando si tratta di prendere una decisione su cosa eliminare
- ha un tratto perfezionistico che determina la paura di prendere la decisione sbagliata su cosa tenere e cosa buttare via
- controlla le proprie sensazioni di disagio, evitando di iniziare il compito di eliminazione e procrastinando
Dal punto di vista epidemiologico numerosi studi collocano la presenza dell’hoarding disorder tra il 2 e il 5% della popolazione generale, una percentuale significativamente più alta rispetto all’incidenza di altri disturbi come il disturbo ossessivo compulsivo, il disturbo di panico e la schizofrenia. La tendenza all’accumulo spesso inizia durante l’infanzia o l’adolescenza, ma di solito non ha manifestazioni severe fino all’età adulta. L’hoarding si presenta spesso nelle famiglie dove sono presenti altri disturbi, come depressione, ansia sociale, disturbo bipolare, ecc. La maggior parte delle persone con accumulo compulsivo può indicare almeno un altro membro della famiglia con lo stesso problema. Risultati di linkage genetico suggeriscono che una regione del cromosoma 14 sia legata al comportamento di hoarding in queste famiglie.
Una domanda che prima o poi emerge sempre quando si parla di hoarding è come sia determinabile il confine tra normalità e patologia, anche considerando che spesso l’hoarder vive il suo disturbo in modo egosintonico. Qualcuno si chiede “in fondo l’hoarding non è una forma di collezionismo estremo?”. Tutti in qualche fase della vita abbiamo avuto la sensazione di accumulare troppa roba e molti di noi sono dei collezionisti di qualche cosa, ma le manifestazioni di rilievo clinico esposte sopra sono di per sé sufficienti a tracciare una demarcazione sostanziale (quando tali manifestazioni siano di ordine sub-clinico è utile considerarle comunque un campanello di allarme).
Nei prossimi post verranno trattati alcuni degli aspetti qui accennati in modo più approfondito ed il tema del supporto ai familiari nel trattamento del paziente.
Alessandro Marcengo [amarcengo@psicoterapie.pro]
Altri Post su: Hoarding Disorder, Disposofobia, Accumulo Compulsivo
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- [02] Hoarding Disorder e DSM-V
- [03] Anomalie e differenze neurobiologiche negli Hoarders
- [04] La prospettiva traumatica nell’eziopatogenesi dell’Hoarding Disorder
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- [07] Pattern di comorbilità nell’Hoarding Disorder
- [08] La modellizzazione dell’Hoarding Disorder in una prospettiva Cognitiva
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- [10] Aspetti Cognitivi nell’Hoarding Disorder
- [11] Terapie di gruppo per il trattamento dell’Hoarding Disorder: lo stato della ricerca
- [12] I costi personali e sociali dell’Hoarding Disorder
- [13] Hoarding Disorder e “Riduzione del Danno”
- [14] OCD2103 – Le sessioni sull’Hoarding Disorder
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- Abramowitz, J. S., Franklin, M. E., Schwartz, S. A., & Furr, J. M. (2003). Symptom presentation and outcome of cognitive-behavioral therapy for obsessive compulsive disorder. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 71,1049-1057.
- American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual ofmental disorders (4th text revision ed.). Washington, DC: Author.
- Bechara, A., Damasio, A. R., Damasio, H., & Anderson, S. W. (1994). Insensitivity to future consequences following damage to human prefrontal cortex. Cognition, 50, 7-15.
- Beck, J. S. (1995). Cognitive therapy: Basics and beyond. New York: Guilford.
- Black, D. W., Monahan, P., Gable, J., Blum, N., Clancy, G., & Baker, P. (1998). Hoarding and treatment response in 38 nondepressed subjects with obsessive compulsivedisorder. Journal of Clinical Psychiatry, 59, 420-425.
- Calamari, J. E., Wiegartz, P. S., & Janeck, A. S. (1999). Obsessive-compulsive disorder subgroups: A symptom-based clustering approach. Behaviour Research and Therapy, 37, 113-125.
- Calamari, J. E., Wiegartz, P. S., Riemann, B. C., Cohen, R. J., Greer, A., Jacobi, Grisham, J. R., Brown, T. A., Savage, C. R., Steketee, G., & Barlow, D. H. (2007). Neuropsychological impairment associated with compulsive hoarding. Behavior Research and Therapy, 45, 1471-1483.
- Grisham, J. R., Frost, R. O., Steketee, G., Kim, H. J., & Hood, S. (2006). Age of onset of compulsive hoarding. Journal of Anxiety Disorders, 20, 675-686.
- Guy, W. (1976). Assessment manual for psychopharmacology. Washington, DC: U.S. Government Printing Office.
- Hartl, T. L., Duffany, S. R., Allen, G. J., Steketee, G., & Frost, R. O. (2005).Relationships among compulsive hoarding, trauma, and attention-deficit/hyperactivity disorder. Behaviour Research and Therapy, 43, 269-276.
- Hartl, T. L., Duffany, S. R., Allen, G. J., Steketee, G., & Frost, R. O. (2005).Relationships among compulsive hoarding, trauma, and attention-deficit/hyperactivity disorder. Behaviour Research and Therapy, 43, 269-276.
- Hartl, T. L., & Frost, R. O. (1999). Cognitive-behavioral treatment of compulsive hoarding: A multiple baseline experimental case study. Behavior Research and Therapy, 37, 451-461.
- Hartl, T. L., Frost, R. O., Allen, G. J., Deckersbach, T., Steketee, G., Duffany, S. R., et al. (2004). Actual and perceived memory deficits in individuals with compulsive hoarding. Depress and Anxiety, 20, 59-69.
- Hasler, G., Pinto, A., Greenberg, B. D., Samuels, J., Fyer, A. J., Pauls, D., et al. (2007). Familiality of factor analysis-derived YBOCS dimensions in OCDaffected sibling pairs from the OCD Collaborative Genetics Study. Biological Psychiatry, 61, 617-625.
- Jacobson, N. S., & Truax, P. (1991). Clinical significance: A statistical approach to defining meaningful change in psychotherapy research. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 59, 12-19.
- Koby, D. G., Tartar, S., Carlson, S., Meunier, S. A., Lovejoy, D. W., Kurtz, M., et al. (2008, November). Emerging evidence for frontal lobe dysfunction in compulsive hoarding. Paper presented at the Annual Meeting of the National Academy of Neuropsychology, New York, NY.
- Kolberg, J. (2006). Conqering chronic disorganization. Decatur, GA: Squall Press.
- Lawrence, N. S., Wooderson, S., Mataix-Cols, D., David, R., Speckens, A., & Phillips, M. L. (2006). Decision making and set shifting impairments are associated with distinct symptom dimensions in obsessive-compulsive disorder. Neuropsychology, 20, 409-419.
- Leckman, J. F., Grice, D. E., Boardman, J., Zhang, H., Vitale, A., Bondi, C., et al. (1997). Symptoms of obsessive-compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 154, 911-917.
- Leon, A. C., Olfson, M., Portera, L., Farber, L., & Sheehan, D. V. (1997). Assessing psychiatric impairment in primary care with the Sheehan Disability Scale. International Journal of Psychiatry in Medicine, 27, 93-105.
- Lochner, C., Kinnear, C. J., Hemmings, S. M., Seller, C., Niehaus, D. J., Knowles, J. A. et al. (2005). Hoarding in obsessive-compulsive disorder: Clinical and genetic correlates. Journal of Clinical Psychiatry, 66, 1155-1160.
- Luchian, S. A., McNally, R. J., & Hooley, J. M. (2007). Cognitive aspects of nonclinical obsessive-compulsive hoarding. Behaviour Research and Therapy, 45, 1657-1662.
- Mataix-Cols, D., Marks, I. M., Greist, J. H., Kobak, K. A., & Baer, L. (2002). Obsessive-compulsive symptom dimensions as predictors of compliance with and response to behaviour therapy: Results from a controlled trial. Psychotherapy and Psychosomatics, 71, 255-262.
- Mataix-Cols, D., Rauch, S. L., Manzo, P. A., Jenike, M. A., & Baer, L. (1999). Use of factor-analyzed symptom dimensions to predict outcome with serotonin reuptake inhibitors and placebo in the treatment of obsessive-compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 156, 1409-1416.
- Mataix-Cols, D., Wooderson, S., Lawrence, N., Brammer, M. J., Speckens, A., & Phillips, M. L. (2004). Distinct neural correlates of washing, checking, and hoarding symptom dimensions in obsessive-compulsive disorder. Archives of General Psychiatry, 61, 564-576.
- Meunier, S. A., Tolin, D. F., Frost, R. O., & Steketee, G. (2007, November). The impact of significant life events on hoarding symptom severity and course. Paper presented at the Annual Meeting of the Association of Behavioral and Cognitive Therapies, Philadelphia, PA.
- Meunier, S. A., Tolin, D. F., Frost, R. O., Steketee, G., & Brady, R. E. (2006, March). Prevalence of hoarding symptoms across the anxiety disorders. Paper presented at the Annual Meeting of the Anxiety Disorders Association of America, Miami, FL.
- Meunier, S. A., Tolin, D. F., Frost, R. O., Steketee, G., Brady, R. E., & Brown, T. A. (2006, November). ADHD symptoms in compulsive hoarders. Paper presented at the Annual Meeting of the Association of Behavioral and Cognitive Therapies, Chicago, IL.
- Miller, W. R., & Rollnick, S. (2002). Motivational interviewing: Preparing people for change (2nd ed.). New York: Guilford.
- Nezu, A. M. (1986). Efficacy of a social problem-solving therapy approach for unipolar depression. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 54(2), 196-202.
- Pinto, A., Eisen, J. L., Mancebo, M., Dyck, I., Edelen, M., & Rasmussen, S. (2007, November). A 2-year follow-up study of the course of obsessive compulsive disorder. Paper presented at the Association of Behavioral and Cognitive Therapies, Philadelphia, PA.
- Pollard, C. A. (2007). Treatment readiness, ambivalence, and resistance. In L. J. Summerfeldt (Ed.), Psychological treatment of obsessive-compulsive disorder (pp. 61-77). Washington, DC: American Psychological Association.
- Rasmussen, S. A., & Eisen, J. L. (1989). Clinical features and phenomenology of obsessive compulsive disorder. Psychiatric Annals, 19, 67-73.
- Rasmussen, S. A., & Eisen, J. L. (1992). The epidemiology and clinical features of obsessive compulsive disorder. Psychiatry Clinics of North America, 15, 743-758.
- Rufer, M., Fricke, S., Moritz, S., Kloss, M., & Hand, I. (2006). Symptom dimensions in obsessive-compulsive disorder: prediction of cognitive-behavior therapy outcome. Acta Psychiatrica Scandinavica, 113, 440-446.
- Samuels, J., Bienvenu, O. J., Grados, M. A., Cullen, B. A., Riddle, M. A., Liang, K. Y., et al. (2008). Prevalence and correlates of hoarding behavior in a community-based sample. Behaviour Research and Therapy, 46, 836-844.
- Samuels, J. F., Bienvenu, O. J., Pinto, A., Fyer, A. J., McCracken, J. T., Rauch, S. L., et al. (2007). Hoarding in obsessive-compulsive disorder: Results from the OCD Collaborative Genetics Study. Behaviour Research and Therapy, 45, 673-686.
- Samuels, J. F., Bienvenu, O. J., Riddle, M. A., Cullen, B. A., Grados, M. A.,Liang, et al. (2002). Hoarding in obsessive compulsive disorder: Results from a case-control study. Behaviour Research and Therapy, 40, 517-528.
- Samuels, J. F., Shugart, Y. Y., Grados, M. A., Willour, V. L., Bienvenu, O. J., Greenberg, B. D., et al. (2007). Significant linkage to compulsive hoarding on chromosome 14 in families with obsessive-compulsive disorder: Results from the OCD Collaborative Genetics Study. American Journal of Psychiatry, 164, 493-499.
- Saxena, S., Brody, A. L., Maidment, K. M., & Baxter, L. R., Jr. (2007). Paroxetine treatment of compulsive hoarding. Journal of Psychiatric Research, 41, 481-487.
- Saxena, S., Brody, A. L., Maidment, K. M., Smith, E. C., Zohrabi, N., Katz, E., et al. (2004). Cerebral glucose metabolism in obsessive-compulsive hoarding. American Journal of Psychiatry, 161, 1038-1048.
- Saxena, S., Maidment, K. M., Vapnik, T., Golden, G., Rishwain, T., Rosen, R. M., et al. (2002). Obsessive-compulsive hoarding: Symptom severity and response to multimodal treatment. Journal of Clinical Psychiatry, 63, 21-27.
- Seedat, S., & Stein, D. J. (2002). Hoarding in obsessive-compulsive disorder and related disorders: A preliminary report of 15 cases. Psychiatry and Clinical Neuroscience, 56, 17-23.
- Shafran, R., & Tallis, F. (1996). Obsessive-compulsive hoarding: A cognitive behavioral approach. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 24, 209-221.
- Sobin, C., Blundell, M. L., Weiller, F., Gavigan, C., Haiman, C., & Karayiorgou, M. (2000). Evidence of a schizotypy subtype in OCD. Journal of Psychiatric Research, 34, 15-24.
- Stein, D. J., Andersen, E. W., & Overo, K. F. (2007). Response of symptom dimensions in obsessive-compulsive disorder to treatment with citalopram or placebo. Revista Brasileira de Psiquiatria, 29, 303-307.
- Steketee, G., Chambless, D. L., & Tran, G. Q. (2001). Effects of axis I and II comorbidity on behavior therapy outcome for obsessive-compulsive disorder and agoraphobia. Comprehensive Psychiatry, 42, 76-86.
- Steketee, G., & Frost, R. O. (2003). Compulsive hoarding: Current status of the research. Clinical Psychology Review, 23, 905-927.
- Steketee, G., Frost, R. O., & Kim, H. J. (2001). Hoarding by elderly people. Health and Social Work, 26, 176-184.
- Steketee, G., Frost, R. O., & Kyrios, M. (2003). Beliefs about possessions among compulsive hoarders. Cognitive Therapy and Research, 27, 467-479.
- Steketee, G., Frost, R. O., Wincze, J., Greene, K., & Douglass, H. (2000). Group and individual treatment of compulsive hoarding: A pilot study. Behavioural and Cognitive Psychotherapy, 28, 259-268.
- Summerfeldt, L. J., Richter, M. A., Antony, M. M., & Swinson, R. P. (1999). Symptom structure in obsessive-compulsive disorder: A confirmatory factoranalytic study. Behaviour Research and Therapy, 37, 297-311.
- Tolin, D. F., Fitch, K. E., Frost, R. O., & Steketee, G. (2010). Family informants’ perceptions of insight in compulsive hoarding. Cognitive Therapy and Research, 34, 69-81.
- Tolin, D. F., Frost, R. O., & Steketee, G. (2007). An open trial of cognitive-behavioral therapy for compulsive hoarding. Behaviour Research and Therapy, 45, 1461-1470.
- Tolin, D. F., Frost, R. O., Steketee, G., & Fitch, K. E. (2008). Family burden of compulsive hoarding: Results of an Internet survey. Behaviour Research and Therapy, 46, 334-344.
- Tolin, D. F., Frost, R. O., Steketee, G., Gray, K. D., & Fitch, K. E. (2008). The economic and social burden of compulsive hoarding. Psychiatry Research, 160, 200-211.
- Tolin, D. F., Kiehl, K. A., Worhunsky, P., Book, G. A., & Maltby, N. (2008). An exploratory study of the neural mechanisms of decision making in compulsive hoarding. Psychological Medicine, 1-12.
- Wincze, J. P., Steketee, G., & Frost, R. O. (2007). Categorization in compulsive hoarding. Behaviour Research and Therapy, 45, 63-72.
- Winsberg, M. E., Cassic, K. S., & Koran, L. M. (1999). Hoarding in obsessive compulsive disorder: A report of 20 cases. Journal of Clinical Psychiatry, 60, 591-597.
- Wu, K. D., & Watson, D. (2005). Hoarding and its relation to obsessive-compulsive disorder. Behaviour Research and Therapy, 43, 897-921.
- Zhang, H., Leckman, J. F., Pauls, D. L., Tsai, C. P., Kidd, K. K., & Campos, M. R. (2002). Genomewide scan of hoarding in sib pairs in which both sibs have Gilles de la Tourette syndrome. American Journal of Human Genetics, 70, 896-904.
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