Hoarding Disorder: gli impatti sulle relazioni familiari [Disturbo da accumulo .6]

Come già accennato in post precedenti l’Hoarding Disorder ha spesso impatti drammatici non solo sulla vita sociale e lavorativa del paziente ma anche, ed a volte in maniera addirittura maggiore, su quella dei familiari. Il disturbo infatti agisce in uno spazio che per definizione dovrebbe essere condiviso, quello cioè abitativo. Nelle manifestazioni severe di accumulo questa condivisione non è più possibile, gli spazi totalmente invasi dalla “roba” dell’hoarder perdono il loro carattere funzionale rendendo impossibile cucinare, mangiare insieme, accedere ai sanitari. Tale situazione è spesso accompagnata da uno scarso insight sul problema da parte dell’hoarder stesso, aspetto che rende impossibile ogni confronto esasperando ulteriormente i rapporti. Due in genere i percorsi familiari:

l’allontanamento / fuga – percorso doloroso e mai soddisfacente nel quale i familiari decidono di “salvarsi” lascando all’hoarder la “libertà di vivere come vuole” al limite monitorando da lontano la situazione ed intervenendo solo in caso di emergenza (riparazioni, malattia, incidenti domestici)
la convivenza forzata (spesso dovuta non ad una scelta quanto alla presenza di minori, motivi economici, ecc.) – la quotidianità è segnata da una situazione di costante grave disagio e conflittualità.

Benché questi percorsi siano ben noti a chi si occupa di hoarding uno studio pionieristico pubblicato su Behaviour Research and Therapy da Tolin et. al. già nel 2008 ha cercato di identificarne e quantificarne le componenti di impatto sulle relazioni familiari.

La ricerca ha coinvolto un campione di 665 familiari di hoarders maggiorenni identificati come Family Informants selezionati su un database di 8000 contatti ai quali è stato richiesto di compilare via internet una serie di scale di valutazione. In particolare oltre ad alcune informazioni demografiche (età sesso, relazione con l’hoarder, ecc.) tutti i soggetti hanno dovuto completare:

Una versione adattata della Hoarding Rating Scale – Interview (HRS-I) per la valutazione indiretta del familiare con hoarding
Una scala di Clutter Rating
La Clutter Image Rating (CIR)
Un scala di Insigh Rating (adattata dall’item 11 dell’Y-BOCS)
La Patient Rejection Scale (PRS) per la valutazione del livello di frustrazione sperimentato come “caregivers”
Una scala di Distress Rating

I risultati, anche se abbastanza prevedibili, sono molto interessanti e, al di là della distribuzione tra i sottogruppi del campione, sono sostanzialmente così riassumibili:

I familiari che hanno vissuto con l’hoarder prima dei 21 anni (in genere i figli) hanno riportato un livello di sofferenza significativamente più alto durante l’età dello sviluppo di quelli che non hanno convissuto con l’hoarder (presumibilmente i partner). La convivenza è stata caratterizzata da rapporti più tesi, mancanza di relazioni sociali, frequenti emozioni negative (soprattutto rabbia e tristezza). Il livello di sofferenza è inoltre risultato significativamente più alto in questo sottogruppo per le femmine rispetto ai maschi (unica differenza di genere riportata).
Il gruppo con maggiore livello di sofferenza è risultato essere quello dei figli di hoarder che hanno vissuto con l’hoarder prima dei 10 anni di età ed il cui livello di severità del disturbo può essere quantificato da “moderato” a “severo”. Sostanzialmente sia la severità del sintomo, sia la convivenza con l’accumulatore durante l’infanzia correla con il livello di sofferenza del familiare.
L’indice di Patient Rejection (allontanamento/rifiuto del paziente) risulta significativamente più alto rispetto a pazienti con OCD ed è comparabile a quello misurato per rapporti tra familiari e pazienti ospedalizzati per schizofrenia. Inoltre il livello di Patient Rejection correla direttamente:

con la severità del comportamento di accumulo
con il livello di insigh dell’hoarder (minore è il livello di insigh, maggiore è l’indice di PR)
età di esposizione (minore è l’età iniziale di esposizione del familiare all’Hording Disorder, maggiore è l’indice di PR)

Questo studio rappresenta il primo che analizza, su un campione così esteso, il rapporto tra familiari e hoarder, sostanzialmente confermando l’alto impatto che il disturbo ha sulle relazioni familiari.

Casa Disposofobia — Hoarding e Spazi Abitativi

Il dato più interessante appare quello che riguarda l’indice di Patient Rejection che è analogo a quello riscontrabile nei rapporti tra familiari e schizofrenici ospedalizzati (una situazione sotto certi aspetti molto più grave). Su questo tema ulteriori indagini andrebbero fatte sul rapporto tra Hoarding Disorder e sua classificazione come patologia anziché come “carattere”. Ovvero, l’attribuzione da parte dei familiari del comportamento di accumulo ad un aspetto patologico della persona anziché ad una sua “cattiveria” porterebbe ad un esito diverso in termini di indice di Patient Rejection? Probabilmente si, di qui nasce quindi l’indicazione terapeutica a lavorare con i familiari prima che con il paziente per ristrutturare il terreno relazionale sul quale costruire poi l’intervento diretto.

Alessandro Marcengo [amarcengo@psicoterapie.pro]

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